Тази история беше широко разгласена и отразена в медиите, имаше и все още има много дискусии за етиката и целесъобразността на случилото се, но фактът остава: David Vetter -Инж.) Той прекара 12 години от живота си в стерилен пластмасов пикочен мехур и умря, без да се докосне до "живия" свят.
Но първо първо…
Преди да се роди Дейвид
Дейвид Ветър, чиято медицинска история, колкото и да е странно, започва много преди раждането му, ще стане герой на нашата статия. Какво е било преди раждането му и какви са причините за необичайното му раждане?
Историята започва през 60-те години на миналия век в Хюстън, Тексас, САЩ, когато Дейвид Джоузеф Ветър-младши и съпругата му Карол Ан имат дъщеря Катрин. Родителите бяха невероятно щастливи от раждането на прекрасна дъщеря, но … имаше нужда от наследник. След известно време се роди момче Дейвид, но лекарите веднага след раждането поставиха ужасна диагноза: дефект на тимуса, който пречи на имунната система. Момчето почина на 7-месечна възраст.
Родителите бяха предупредени, че с вероятност от над 90% бъдещите им деца ще се родят с подобни патологии. Но желаниеда се роди момче, наследник, се оказа по-силно от медицинските противопоказания.
Лекарите от клиниката в Тексас, където двойката беше наблюдавана, предложиха експеримент: за да родите дете, поставете го в специален балон, който ще се превърне в бариера за проникването на микроби и вируси в тялото на бебето, а при достигане на желаната възраст му трансплантирайте тъкан от костен мозък от здрава по-голяма сестра. С голяма степен на вероятност това ще гарантира излекуването на пациента.
Родителите решават за трета бременност.
Медицинска грешка
Дейвид Филип Ветър е роден през 1971 г. Както се очакваше, момчето се роди болно. Неговото рядко генетично заболяване е тежък комбиниран имунодефицит (това заболяване е подобно на СПИН, но не оставя на пациента практически никакъв шанс: най-малкият вирус може да убие за няколко дни).
Vetter David беше поставен в специално оборудван пикочен мехур, за да прекара първите години от живота си в него, докато не стане възможна животоспасяваща операция.
Но имаше проблем, за който лекарите не бяха готови: мозъчната тъкан на брата и сестрата беше несъвместима. Операцията се оказа невъзможна. Така че единственият начин да го запазите жив е да го задържите в пластмасовия балон.
Дейвид Ветър - момчето в пластмасовия балон
Така го нарече пресата. Историята получи широка общественост. За лекарите момчето Vetter David беше възможност да изучат подробно рядко заболяване и да проследят безпрецедентен експеримент. И заедно с медицинския персонал за цял животцелият свят последва момчето. Държавата отпусна пари за развитието на експеримента, за да могат лекарите да измислят лекарство.
Как беше поставено детството на малко момче в пластмасов балон?
Стерилно детство
Има само един начин да се спаси живота на пациент с комбиниран имунодефицит - да се предотврати навлизането на всякакъв вид микроби или вируси в тялото му. Следователно цялата храна на детето е била подложена на специална обработка и сервирана с помощта на определени механизми.
Всички предмети, които бебето е докоснало, са стерилни. Играчките и книгите бяха специално обработени, преди да влязат в балона. Беше възможно да се докосне Дейвид само със специална ръкавица (няколко от тези ръкавици бяха вградени в стените на пикочния мехур).
Комуникацията с външния свят, дори и с родителите, беше трудна: вентилационната система на пластмасовата камера беше много шумна и беше необходимо да се вика над нея.
Ето как Дейвид Ветър прекара първите години от живота си (прикачена снимка). Без топлината на майчините ръце, без уханието на детски лакомства, без контакт с други деца…
Преместване вкъщи
Момчето порасна. Заедно с него се разраства и неговата "къща". Докато все още не разбираше, че детството му не е като на всички останали. Просто гледах хора в бели престилки през прозрачни пластмасови стени. Родителите му се опитваха да направят живота му възможно най-обикновен: четаха книги, играха (доколкото е възможнобеше възможно), разработени и обучени. Детският психолог Мери работи с момчето: именно тя, като никой друг, успя да разбере детето и да намери общ език с него.
Когато Дейвид беше на 3 години, балонът беше свързан с малка, също стерилна, камера - арена за игри. Момчето отказва да отиде там много дълго време (въпреки че този ден трябваше да е специален, дори специален фотограф дойде да отразява това събитие в пресата) и само Мери успя да го убеди.
С напредването на възрастта родителите все по-често прибираха сина си у дома – първо за няколко дни, след това за по-дълги периоди. Благодарение на доброто финансиране, къщите успяха да изградят същия балон и транспортираха момчето с помощта на специално оборудване.
Характер и семейни взаимоотношения
Разбира се, порасналото момче не можеше да не разбере, че животът му не е същият като този на другите. След като веднъж проби обвивката на пикочния мехур със спринцовка, родителите му му казаха защо живее по начина, по който живее, какви са микробите и какво ще се случи, ако Дейвид напусне „къщата си“. Оттогава Дейвид е преследван от кошмари: орди от микроби, които се опитват да го убият.
Липсата на комуникация и осъзнаване на собствената им гибел се отразиха на героя. Започнаха да се появяват пристъпи на ярост и гняв - като протест на малка душа срещу несправедливостта на света, в който детето беше принудено да живее.
Родителите направиха всичко, за да гарантират, че връстниците им отиват при сина им. Ветър Дейвид, в присъствието на непознати, се показа като учтиво и възпитано момче,но беше по-скоро маска - за непознати, за тези, които никога няма да разберат какво има в душата му.
Отношенията със сестра ми бяха предимно топли, но не и без детски кавги, понякога поразяващи с жестокост. Дейвид, в пристъп на ярост, може да удари сестра си през стените на балона - Катрин в отговор изключи пластмасовата камера от захранването, докато момчето не помоли за милост.
Психологът Мери установи, че е все по-трудно да поддържа контакт с подрастващото момче. Наближаваше юношеството - най-трудният период в живота на всеки човек, а в положението на Дейвид заплашваше да стане непредсказуемо.
Рискана операция
Финансирането в подкрепа на живота на Дейвид намаляваше. Лекът все още не беше изобретен и харченето на толкова огромни пари в очите на държавниците изглеждаше неуместно.
Ветър Дейвид, чийто живот ставаше все по-болезнен, започна да разбира безнадеждността на своето положение. Той ужасно се страхуваше от контакт с външния свят, стана деспот в семейството си и все повече прогонваше репортери и фотографи от себе си.
Когато Дейвид беше на 12 години, лекарите решиха да направят друг експеримент, защото просто не виждаха друг изход. Надявайки се, че съвременните лекарства ще неутрализират тъканната несъвместимост, те все пак направиха операция за трансплантация на костния мозък на сестрата на Дейвид Катрин. И отново грешка. Заедно с тъканите в тялото на момчето навлиза и вирусът на Епщайн-Бар. Без да се проявява в тялото на здрав човек, той вкара Дейвид в кома за няколко дни.
Само заняколко дни преди смъртта му, за първи път от 12 години, майката на Дейвид успя да докосне кожата на бебето си без гумени ръкавици…
Опит за спасяване или бавно убиване?
Дете, лишено от детство… Дете, още преди зачеването, обречено на живот в пластмасов балон… Родено противно на аргументите на здравия разум и филантропията (надеждата се оказа по-силна от логиката)… Какво мотивираха лекарите беше ли желанието да се победи очевидно нелечима болест или възможността да се получи „заек“за експерименти“в лицето на болно момче?
Дългият 12 години дебат за етиката и човечността на експеримента продължава и до днес.
